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아무 일도 없는 삶 - 최중증 발달장애인에게 좋은 삶이란 무엇인가?
시모 베마스, 리타 미에톨라 (지은이), 김성남 (엮은이) | 쌤스토리 | 2024년 7월
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인간다운 삶과 장애 뒤에 숨겨진 개성 제한된 삶의 시간과 공간, 제한된 경험, 제한된 관계, 제한된 선택지…. 똑같이 반복되는 단순한 일상을 살며 평생을 보내는 삶은 누구에게도 좋은 삶일 수 없으며 최중증 발달장애가 있는 사람에게도 좋은 삶일 수 없습니다. 우리는 발달장애인의 삶을 이야기할 때 인권과 자기결정이 중요하다고 말하지만, 많은 이들이 이 문제를 이념의 맥락에서만 말합니다. 인권과 자기결정의 문제를 최중증 발달장애인의 일상에서 일어나는 구체적인 경험으로 이해하지 못한 채 관념적인 구호로만 말합니다. 너무 자주, 발달장애인의 삶은 그의 장애나 능력으로 정의되며, 다른 사람에 의해 규정되고 제한되고 있습니다. 최중증의 발달장애가 있는 사람의 삶은 진단이나 장애 등급으로는 규정할 수 없는 복잡한 요구를 가진 삶입니다. 이 책은 ‘최중증의 발달장애인’이라는 사회적 꼬리표와 고정관념이 그들의 개성을 어떻게 덮어버리는지 날카롭게 지적하며, 단순히 ‘돌봄이 필요한 사람’이 아니라, ‘유쾌하고, 차분하며, 정직한’과 같은 다양한 수식어를 가질 수 있는 온전한 인간임을 상기시킵니다. 많은 국가에서 여전히 발달장애인은 개인의 손상과 무능을 기준으로 ‘교육과 훈련이 필요한 대상’으로 바라보고 있습니다. 이 책의 배경인 핀란드나 호주 같은 선진국에서조차 크게 다르지는 않았습니다. 장애의 정도와 기능의 습득 정도로 개인의 삶을 규정짓고 있습니다. 중증 및 최중증 발달장애인에게 적절한 교육은 단순히 학습의 기회를 넘어, 중증 발달장애인이 사회의 일원으로서 자립하고 참여할 수 있는 기반을 마련해주어야 한다고 말합니다. 이를 위해서는 가족에게 다양한 교육과 자원을 제공해야 하며, 공동체가 발달장애인을 포용하고 지지하는 환경을 조성하는 것이 필수적임을 강조합니다. 이 책은 매우 심한 발달장애가 있는 사람에게도 인간다운 삶을 누릴 동등한 권리가 있음을 충분한 근거를 통해 입증하고 있으며, 그것은 단순히 건강과 생존을 위한 본능적 욕구를 충족시켜주는 돌봄만으로는 결코 달성할 수 없음을 생생하고 다양한 사례를 통해 보여주고 있습니다.

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